A coeur ouvert il y a 4 mois

23.10.2006

Bonjour à tous,

La rentrée est maintenant bien loin, Bientôt les vacances de la Toussaint et voici un anniversaire pour Mathilde 4 mois, déjà 4 mois ; Vendredi 23 juin 2006 - Mathilde était au bloc en compagnie de Pascal Vouhé et de son équipe.

Nous ne pourrons jamais assez vous remercier : tous les témoignages d’amitié, les lettres, les messages SMS, les @, les cadeaux, le succès des bracelets silicone. Le dévouement de la famille, des amis. Un merci particulier aux amis et amies de Mathilde qui l’ont suivie minute par minute.

Un remerciement particulier à Saint Vincent qui depuis Janvier, la direction, les professeurs ont soutenu et encadré Mathilde. Les messages et cadeaux du départ de Saint Vincent ont été très touchants. « Une belle leçon de vie » et surtout l’accueil à la rentrée de septembre par Monsieur PICAN, chef d’établissement de Saint Vincent et des professeurs.

Nous avons eu beaucoup de questions sur Mathilde, nous allons essayer de répondre rapidement en faisant un bref historique. Sur un style télégraphique

Septembre 2005

Demande de certificat médical pour le Badminton de Mathilde, son Médecin traitant le docteur Elisabeth Georges à Rennes qui s’occupe de Mathilde depuis sa naissance constate un léger souffle au cœur.

Une prescription pour un électro cardiogramme: il sera réalisé en octobre, comme quoi il n’y avait pas d’urgence.

Octobre 2005

L’électrocardiogramme sera suivi d’une échographie. Les médecins nous conduiront rapidement aux urgences. ???

10 Novembre 2005 LA DATE

Urgences Cardio de Pontchaillou. Nous serons reçus par le Docteur LAURENT et le Professeur ALMANGE à 19 h veille d’un pont où le couperet tombera.

« Mathilde a une anomalie que nous ne pouvons expliquer. Nous ne pouvons pas vous en dire plus mais c’est très sérieux. Si nous pouvons opérer, cela sera bien. »

WE du 10 novembre

Mathilde prise de sang sur prise de sang

On se souviendra toujours de ce WE

Mercredi 16 novembre 2005

Anesthésie générale pour une Exploration trans-Oeusofegienne (ETO c’est une caméra qui descend prés du cœur.)

Le diagnostic sera très rapide. Une opération est nécessaire, Mathilde présente une fuite très importante de la valve aortique et a un anévrisme au niveau du ventricule gauche. Rennes n’a jamais vu cette anomalie.

Décembre 2005

RDV IPP (Institut de puériculture de Paris) avec le Professeur Batisse.

Diagnostic fixé et confirmé de Rennes. Mathilde a une anomalie très étonnante. « Nous en saurons plus en voyant en couleur ». Le verdict était tombé : opération indispensable.

Le professeur BATISSE jugera bon de laisser Mathilde terminer son année scolaire de 6^ème. Qu’elle réussira avec brio !

Le professeur Bâtisse travaille en étroite collaboration avec le service de Chirurgie cardio pédiatrique dirigé par le Professeur Pascal VOUHE.

Janvier 2006

Nous étions les seuls à prendre la décision.

Mathilde sera opérée à Necker par le Professeur Pascal VOUHE

La date est fixée 23 juin 2006.

Mathilde sera suivie mensuellement à Rennes en faisant une échographie et en vivant au ralenti. Ses amies, ses professeurs ont été merveilleux pendant cette période. Elle a reçu beaucoup d’aide de tous. Merci.

Mai 2006

Nous rencontrons avec Mathilde le Professeur Pascal Vouhé. Il est Chirurgien Cardio pédiatrique. Il opère dans le monde entier. C’est un très grand spécialiste. Son service à Necker est impressionnant. Nous ne vous souhaitons pas d’y passer un séjour, mais si un jour votre enfant doit subir une opération cardiaque, nous vous le recommandons. Nous avons passé là bas 3 semaines difficiles pour des parents mais de très bons souvenirs.

23 Juin 2006 7 h 30

Opération = La plastie ne sera pas envisageable Pascal Vouhé optera pour une opération très lourde mais la meilleure solution pour Mathilde – L’Opération de ROSS – Le professeur Pascal Vouhé aura le cœur de Mathilde entre ses mains pendant 5 heures. Mathilde sera estubée à 1 h le 24 juin, elle nous parlera par téléphone de la réa le 24 juin à 9 h 30 , nous la verrons le 24 juin à 17 h en réanimation.

Après une réparation du ventricule, la valve pulmonaire a été positionnée à la place de la valve aortique endommagée et à la place de la valve pulmonaire une Bio-valve a été mise en place. C’est l’opération de ROSS.

Mathilde a aujourd’hui une vie tout à fait normale, aucun médicament, un suivi tous les 6 mois. Elle vit prudemment mais comme un enfant de 12 ans.

Contrainte elle doit faire très attention aux soins dentaires, à une coupure, une blessure. Un protocole antibiotique est prévu pour tout problème éventuel.

La raison

Nous ne connaitrons jamais la réelle cause de sa maladie.

Mais ce n’est pas héréditaire, ce n’est pas congénital, Mathilde a eu à un moment de sa vie une infection. De la fièvre, de la fatigue nous ne saurons jamais

Pneumopathie il y a 3 ans, une piqure d’une Tique lors d’un camp de louvettes il y 2 ans, une blessure infectée « impossible de dire à Papa et Maman car une bêtise se cachait derrière. »

Un simple certificat médical ne doit pas être négligé, un médecin ne doit pas vous l’envoyer sous prétexte qu’il vous connait.

Le Docteur Elisabeth Georges n’aurait pas décelé en sept 2005 ce petit souffle au cœur, les conséquences auraient pu être dramatiques pour Mathilde.

Pour les savants qui se sont intéressés aux bêbêtes, elles s’appelleraient Propionibacterium acnes,

Mathilde est maintenant membre d’une association qui s’appelle ARCFA (Association pour la Recherche en Cardiologie du Fœtus à l’Adulte.

Si vous souhaitez aider la recherche, vous pouvez faire un don à cette association. C’est vraiment aider le service où était Mathilde.

Le contact est l’assistante du professeur Pascal VOUHE Corinne PASQUET

Vos dons par chèque à l’ordre de ARCFA.

Adresse

Association ARCFA

Service de Chirurgie Cardiaque Pédiatrique

Groupe Hospitalier Necker-enfants Malades

149. rue de Sèvres

75743 Paris cedex 15

Corinne.pasquet@nck.ap-hop-paris.fr

Merci d’avance à tous, un petit geste sera le bienvenu, mentionnez bien que vous connaissez Mathilde.

Le blog de Mathilde a été réalisé afin de faciliter la communication. Ce n’est pas un étalage de vie. N’hésitez pas à communiquer l’adresse du blog à vos proches. C’est peut-être un moyen pour aider les familles lors de telles épreuves familiales. La communication est très importante. L’expérience de Mathilde est aussi une belle leçon de vie, tirons profit de cette épreuve.

Le blog ne va pas s’éteindre mais les infos vont devenir plus rares. Il y aurait une prochaine échographie en mars 2007 et peut être quelques infos de Mathilde.

Si vous souhaitez être informé des news, vous avez en haut à droite une case NEWSLETTER, on vous demande de mettre votre adresse e-mail.

Vous recevrez sous quelques minutes sur votre adresse e-mail une confirmation d’inscription : Souhaitez vous vraiment vous inscrire au blog de Mathilde ? Il faudra répondre oui. Vous serez dés lors inscrit à la newsletter de Mathilde ce qui vous permettra d’être informé par mail d’un nouvel article.

Vous aurez dans 2 ou 3 jours une présentation complète de l’ARCFA par Mathilde.

1 000 000 de mercis à Tous. N’oublions pas tous les enfants qui sont actuellement dans l’attente d’une opération, qui sont actuellement hospitalisés. Et tous ceux dans le monde que le professeur Vouhé aimerait tant opérer.

Stéphane et Marie-Noël

aucoeurdemathilde@wanadoo.fr