Bonjour à tous,
Le téléphone sonne, les @ arrivent, merci à tous pour vos différents témoignages.
« Aimer, ce n'est pas se regarder l'un l'autre, c'est regarder ensemble dans la même direction. » Antoine de Saint-Exupéry
Voici le bilan de Mathilde.
Nous avons effectivement rencontré le Professeur Pascal Vouhé hier. Nous tenons à vous informer que la réputation du Professeur que nous avions eu : une personne qui ne parle pas, un peu «ours», pas très sympa, est totalement fausse.
C’est un professionnel exceptionnel et très sympathique. Il a le mérite de parler clairement et d’expliquer simplement sans utiliser un langage que personne ne comprend.
Concrètement Mathilde arrive à Necker le 21 juin.
Elle rentre au bloc le 23 juin.
Son opération durera 5, 6, 7, 8 heures selon le cas. Le diagnostic est clair. Pascal VOUHE qui est un chirurgien cardio-pédiatrique mondialement connu, ainsi que le docteur Bâtisse que nous avions rencontré au mois de novembre à l’institut de puériculture de Paris, n’ont jamais vu le cas de Mathilde.
Nous avons la confirmation des gestes qui seront à accomplir le 23 :
Il y a trois solutions. Ce n’est qu’au moment de l’opération que le chirurgien pourra donner un véritable diagnostic :
Solution 1
Une plastie qui permettra une réparation. Cependant on ne fait pas avec une pièce d’occasion, du neuf. Mais c’est la meilleure solution pour Mathilde. C’est la solution que Pascal Vouhé espère réaliser.
Concrètement on bouche les trous, en réparant et en cousant. Mais il y aura certainement d’autres interventions dans l’avenir.
Solution 2
L’opération dite de ROSS, c’est une technique chirurgicale spéciale pour remplacer une valve aortique malade. Le procédé a été développé par le Dr. britannique de chirurgien Donald Ross en 1967.
À la différence d'autres opérations cardiaques qui utilisent une valve mécanique ou une valve de tissu prise d'un animal, le procédé de Ross remplace sur le patient sa valve aortique endommagée avec sa propre valve pulmonaire.
Dans ce cas précis la valve pulmonaire est identique à la valve aortique utilisée ceci en matière de tissu, de forme, de taille, etc.
Le taux de succès pour le procédé de Ross est plus de 97 pour cent et les résultats à long terme sont à ce jour excellent.
Cependant c’est l’opération la plus lourde et la plus longue.
Solution 3 (la plus embêtante)
Elle est évoquée ci-dessus, c’est la valve mécanique.
Possibilité 1 = une valve métallique pas d’usure. Mais un corps étranger et la nécessité de prendre des anticoagulants à vie. Il faut se préparer.
Possibilité 2 = une valve animale mais avec intervention chirurgicale nécessaire dans quelques années pour un nouveau changement de la valve.
La question la plus courante est : « Pourquoi n’attendez vous pas pour cette opération, Mathilde parait très en forme ? La réponse : nous pouvons encore réparer il ne faut pas attendre que le cœur soit très abimé. Il faut opérer et on ne peut pas attendre. Son ventricule gauche commence déjà a être atrophié.
Nous avons la chance d’avoir les meilleures spécialistes en matière de Chirurgie Cardio-pédiatrique et cardiologie. Elle sera entourée d’une vingtaine de personne à Necker aussi bien dans le bloc opératoire que pendant son séjour.
Nous (Stéphane et Marie-Noël exclusivement) pourront voir Mathilde le lendemain de son opération pendant quelques heures 16 h / 19 h et cela pendant tout son temps en réanimation (environ 5 jours)
Ensuite elle sera dans sa chambre. Les visites seront possibles à partir du 1 juillet.
Désolés pour les petites amies qui avaient prévues de venir, Mathilde ne pourra pas recevoir « d’amies enfants » à Necker. Seules ses sœurs peuvent venir.
Eventuellement une visite la seconde semaine de juillet et seulement dans la salle de jeu.
C’est un
Cependant vous pourrez venir voir Mathilde au Pouliguen la première semaine d’août. Elle passera ses vacances comme prévu là-bas.
Marie-Noël logera à Necker à
Mathilde devrait sortir de Necker vers le 16 juillet.
Attention les dates sont des informations
Elles peuvent varier selon l’état de Mathilde.
« La médecine n’est pas uns science exacte. »
Mathilde aura ensuite un suivi hebdomadaire pendant 1 mois au CHU à RENNES, puis mensuellement avec le Docteur BATISSE à Paris, puis trimestriellement…etc
Mathilde a 12 ans ne se rend pas trop compte de l’opération. Elle doit se ménager et éviter toutes les activités sportives. Nous demandons à ses amies de l’aider et surtout la résonner quand elle fait un peu la folle.
Voilà les informations du jour. Prochaine étape hospitalisation à Necker.
Un peu d’amour, de la confiance et beaucoup d’intelligence.
Merci beaucoup pour votre soutien, ayons confiance !
Stéphane & Marie-Noël
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